Pesquisa

Pelo menos 30%  dos cuidadores informais largam o trabalho para cuidar de parente com Alzheimer

A reportagem é de Karina Toledo e publicada pelo jornal O Estado de S. Paulo, 02-10-2011.

Muitos familiares de pacientes com Alzheimer dividem suas vidas em antes e depois do diagnóstico. Além de assistir à pessoa querida perder aos poucos sua identidade, é preciso aprender a conviver com os sintomas e assumir, progressivamente, as funções antes desempenhadas pelo doente. A sobrecarga, não raro, afeta a saúde e as relações profissionais e afetivas dos cuidadores. Pesquisa realizada pelo instituto TNS Research International, a pedido da farmacêutica Novartis, mostrou que 78% dos cuidadores familiares tiveram de reduzir a carga de trabalho, sendo que 30% precisaram parar de trabalhar. Em média, os 300 cuidadores não profissionais entrevistados disseram dedicar mais de 8 horas diárias ao doente. O psicólogo Denny Malouf, de 34 anos, tinha acabado de se formar quando descobriu que a mãe tinha Alzheimer, em 2003. "Meus irmãos moravam fora e meu pai ficou doente em seguida. Adiei planos profissionais e de casamento para cuidar dela." Assumiu a organização da casa, o controle das finanças e dos cuidados médicos. Hoje, embora conte com a ajuda da família e de uma cuidadora, ainda reserva dois dias da semana só para resolver os assuntos da mãe. Filha única, a cenógrafa Maria (nome fictício), de 47 anos, já perdeu a conta de quantas vezes teve de sair correndo do trabalho para ajudar a acalmar seu pai, portador da doença há cinco anos. "Minha mãe ligava assustada, porque ele estava agressivo. Ficava andando de um lado para outro e tentava derrubar a porta. Dizia que aquela não era sua casa. Certa vez, confundiu minha tia com um ladrão." Telefonemas semelhantes interromperam jantares, passeios e noites de sono. Viajar por tempo prolongado se tornou impensável. Para a mãe de Maria, que emagreceu 20 quilos desde que os sintomas começaram a se manifestar, o baque foi maior. "Ela ficou completamente estressada. Hoje em dia dá mais trabalho que meu pai." Rede de apoio Estudos mostram uma relação direta entre o tempo dedicado ao portador de demência e a incidência de um transtorno batizado de estresse do cuidador. A única forma de preservar a saúde, portanto, é criar uma rede de apoio que permita a divisão de tarefas. Em países como Inglaterra, Canadá e Alemanha, esse suporte já é bem estruturado, conta a professora de gerontologia Ursula Karsch, da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP). Há, por exemplo, lavanderias e cozinhas comunitárias para aliviar as tarefas domésticas. Existe também uma espécie de hospital-dia, com transporte custeado pelo governo, onde o paciente pode passar algumas horas fazendo atividades, enquanto o cuidador aproveita o tempo livre. "No Brasil ainda não se leva a sério esse problema, que tende a se tornar cada vez maior por causa do envelhecimento da população." Ursula ressalta que a maioria dos médicos que tratam Alzheimer se preocupa apenas em medicar o paciente e se esquece da importante tarefa de orientar a família. A história de Susana Ochi, de 52 anos, ilustra bem o problema. Há dois anos, seu pai, de 88 anos, toma medicamentos para Alzheimer receitados pelo geriatra. A família, no entanto, só descobriu o diagnóstico há poucos meses. "Nós moramos no Canadá. No início do ano, meu marido veio para o Brasil para um casamento e desconfiou dos sintomas." No Canadá, Susana realiza trabalho voluntário com idosos. Conhece a doença e tem noção do que o futuro reserva para sua mãe. "Sei que no Brasil não há rede de apoio estruturada. Decidi criar uma dentro da família." Susana levou a mãe a um grupo de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) e está reunindo parentes para explicar o que é doença, a importância de ajudar e como ajudar. Também tem feito mudanças na casa para aumentar a segurança e diminuir conflitos. "Orientei minha mãe, por exemplo, a deixar apenas a escova de dente dele sobre a pia. Vai chegar uma hora que ele não vai saber diferenciar e isso pode deixá-lo angustiado." Colocou trava no fogão e orientou a segurança do condomínio a não deixar seu pai sair sozinho. Mas para quem não conhece a doença, é mais difícil identificar situações perigosas e lidar com sintomas como agressividade, delírios e confusão mental, afirma a presidente da Abraz, Fernanda Gouveia. "Um erro comum é confrontar o paciente em vez de criar estratégias para interromper a situações que podem gerar conflito, como não querer tomar banho. Isso só aumenta o desgaste para ambos." A dentista Eduarda Moraes, de 54 anos, conta que a troca de experiências em um grupo de apoio da Abraz foi fundamental para aprender a manejar os sintomas da mãe, diagnosticada há cinco anos. "O grupo me ajudou, por exemplo, a criar uma estratégia para tirar o carro dela. Foi como ancorar num porto seguro."